Dans les témoignages des personnes qui ont rejoint une association de patients, on retrouve souvent cette idée que l’on s’efface au profit des autres. Comme une manière de faire passer la maladie - en tout cas la sienne - en arrière-plan. Est-ce qu’en rejoignant une association on peut oublier, en quelque sorte, sa maladie ? Ou bien est-ce qu’on apprend à vivre avec elle ou avec son souvenir différemment ?

Avec le témoignage de José, Raymond, Karine et Christophe. Merci pour leur participation.

Le podcast “Cancers du sang, nos vies” est un partenariat entre l’association ELLyE (Ensemble Leucémie Lymphome Espoir), CCM (Connaître et Combattre les Myélodysplasies), l’association Laurette Fugain, l’AF3M (Association Française des Malades du Myélome Multiple) et AbbVie.

FR-ONC-230105 – 09/2023

Ecriture et Réalisation : Sons et Merveilles

Dispositif : LauMa communication

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

La recherche d’information est souvent ce qui pousse un patient à se rapprocher d’une
association. Parce qu’on y trouve des réponses à des questions qu’on ne pose pas à son médecin. Mais certains patients ne cherchent pas d’information, bien au contraire. Leur regard sur la maladie change pourtant, une fois qu’ils s’engagent auprès d’une association.

Avec le témoignage de Hervé, Christophe et Raymond. Merci de leur participation.

Le podcast “Cancers du sang, nos vies” est un partenariat entre l’association ELLyE (Ensemble Leucémie Lymphome Espoir), CCM (Connaître et Combattre les Myélodysplasies), l’association Laurette Fugain, l’AF3M (Association Française des Malades du Myélome Multiple) et AbbVie.

FR-ONC-230104– 09/2023

Ecriture et Réalisation : Sons et Merveilles

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Quels sont les liens entre les bénévoles d’une association ? Est-ce qu’ils se voient souvent ? Est-ce qu’entre eux ils ne parlent que de la maladie ?

Et bien non, au contraire même. Comme si se rapprocher de la maladie, de sa maladie, ou de celle d’un proche, permettait en même temps de s’en éloigner.

Finalement s’occuper des autres c’est peut-être une manière de moins penser à soi ?

Avec le témoignage de Karine et Joël. Merci de leur participation.

Le podcast “Cancers du sang, nos vies” est un partenariat entre l’association ELLyE (Ensemble Leucémie Lymphome Espoir), CCM (Connaître et Combattre les Myélodysplasies), l’association Laurette Fugain, l’AF3M (Association Française des Malades du Myélome Multiple) et AbbVie.

FR-ONC230103 – 09/2023

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Pourquoi les aidants rejoignent-ils une association de patients ? Le rôle de l’aidant est
très difficile. Alors pourquoi se rajouter une charge en donnant de son temps,
et pas seulement du temps mais de son énergie aussi, pour d’autres malades ? Pourquoi
vouloir, quelque part, se replonger dans la maladie ? Et qu’est-ce qu’on apporte
à une association, en tant qu’aidant ?

Avec le témoignage de Janick et José. Merci pour leur participation.

Le podcast “Cancers du sang, nos vies” est un partenariat entre l’association ELLyE (Ensemble Leucémie Lymphome Espoir), CCM (Connaître et Combattre les Myélodysplasies), l’association Laurette Fugain, l’AF3M (Association Française des Malades du Myélome Multiple) et AbbVie.

FR-ONC-230102 – 09/2023

Ecriture et Réalisation : Sons et Merveilles

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Qu’est-ce qui pousse certains patients et anciens patients à s’engager dans une association ?
Qu’est-ce qu’ils y trouvent, qu’est-ce qu’ils apportent aux autres ? Et pourquoi ce sont parfois les aidants, qui s’engagent, et pas seulement les personnes malades ?

A l’occasion du mois des Cancers du Sang, Pour cette troisième saison du podcast Cancers du
Sang, Nos Vies, nous avons souhaité à travers 5 épisodes donner la parole à celles et ceux qui ont choisi de donner de leur temps, de leur énergie, finalement une partie de leur vie, à une association de patients.

Ils sont eux-mêmes malades ou anciens malades, aidants ou ex-aidants, et toutes et tous ont pris la décision, parfois pendant la maladie, parfois plus tard, de s’engager pour les autres.

Merci à Karine, Thomas et Christophe pour leur témoignage dans cet épisode.

Le podcast “Cancers du sang, nos vies” est un partenariat entre l’association ELLyE (Ensemble Leucémie Lymphome Espoir), CCM (Connaître et Combattre les Myélodysplasies), l’association Laurette Fugain, l’AF3M (Association Française des Malades du Myélome Multiple) et AbbVie.

FR-ONC-230101 – 08/2023

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L’une des particularités du myélome multiple est la fatigue qu’il occasionne. Chez Cathie, 69 ans, atteinte d’un myélome multiple depuis 2 ans, cette fatigue s’accompagne de douleurs extrêmes aux orteils et aux doigts.

Cathie a pu trouver un accompagnement auprès d’un centre antidouleur, une structure spécialisée que peu de patients connaissent alors qu’il en existe beaucoup.

Elle a également mis en place ses propres « stratégies de résilience », dont une qui est aussi personnelle qu’inédite.

Merci à Cathie pour son témoignage.

Le podcast “Cancers du sang, nos vies” est une collaboration de l’association ELLyE : «Ensemble Lymphome, Leucémie, Espoir», France Lymphome Espoir, SILLC, l’association Laurette Fugain, l’AF3M et AbbVie.

FR-ONC-230016 – 03/2023

Réalisation : Sons et Merveilles

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Alain est diagnostiqué d’un myélome fin 2019. Après 18 mois de traitement et une autogreffe, son médecin lui propose de reprendre son travail d’éducateur spécialisé à temps partiel.

Dans cet épisode, il raconte cette expérience qu’il a vécue comme une réouverture au monde après une longue période d’enfermement. Pour Alain, les bénéfices de la reprise du travail dépassent largement les difficultés.

Merci à Alain pour son témoignage.

Le podcast “Cancers du sang, nos vies” est une collaboration de l’association ELLyE : «Ensemble Lymphome, Leucémie, Espoir», France Lymphome Espoir, SILLC, l’association Laurette Fugain, l’AF3M et AbbVie.

FR-ONC-220045 - 06/2022

Réalisation : Sons et Merveilles

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Voilà maintenant 15 ans que Jacqueline vit avec son lymphome.

En phase de surveillance active depuis l’arrêt des traitements il y a 6 ans, son suivi médical consiste à se soumettre à quelques bilans sanguins dans l’année, un scanner et un examen clinique. Même si ce suivi peut paraître minime par rapport à un traitement, il est extrêmement important pour rassurer Jacqueline et lui accorder un rendez-vous régulier avec son hématologue. Il montre toute l’importance de l’accompagnement des personnes malades après leur traitement, et pas seulement avant et pendant.

Merci à Jacqueline pour son témoignage.

Le podcast “Cancers du sang, nos vies” est une collaboration de l’association ELLyE : «Ensemble Lymphome, Leucémie, Espoir», France Lymphome Espoir, SILLC, l’association Laurette Fugain, l’AF3M et AbbVie.

FR-ONC-220062 – 07/2022

Réalisation : Sons et Merveilles

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