Episodios

  • Ep. 45 - Terapia Génica en Duchenne, una Esperanza para la Familia Duran Plasencia

    Ep. 45 - Terapia Génica en Duchenne, una Esperanza para la Familia Duran Plasencia
    May 26 2025
    Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.


    Muchas personas se ponen en contacto con Akari constantmente en busca de respuestas a sus dudas sobre Duchenne y otras enfermedades raras, y en ocasiones, no podemos predecir que tan profunda puede transformarse una conexión con algunas de esas familias. Los Duran Plasencia, originarios de nuestra querida República Dominicana, son una familia que ya han asistido a nuestros 2 talleres presenciales Akari en Nueva York, y en el más reciente nos colaboraron presentando y compartiendo su historia como ponentes. En este episodio, Dislaury Plasencia nos cuenta la experiencia junto con su esposo Luis, hacia la condición de su hijo Luis Felipe y el tratamiento de Elevidys que ya recibió. Más Voces de Fortaleza para seguir inspirándonos a no perder la esperanza.

    Para contactar a Dislaury ante cualquier duda, su email es: dislauryplasencia@hotmail.com


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    52 m
  • Ep. 44 - Verdades y Mitos de la Nutrición

    Ep. 44 - Verdades y Mitos de la Nutrición
    May 12 2025
    Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.


    En este episodio abordamos la importancia de la nutrición desde el desarrollo y en la adultez, además de conversar sobre mitos y verdades sobre la alimentación que llevamos como latinos. La Licenciada y Nutricionista Pediátrica Saimyliz Rivera Codero, quien además atiende pacientes con Duchenne, nos guía en este importante tema que despierta la atención para una segunda parte.

    Aprende más de nutrición con Saimyliz en sus cuentas: @armoniaentuplato



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    1 h y 5 m
  • Ep. 43 - Actualización de Programas y Akari Viaja por EEUU 2025

    Ep. 43 - Actualización de Programas y Akari Viaja por EEUU 2025
    Apr 28 2025
    Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.


    Este es un episodio adaptado de un webinario interactivo de The Akari Foundation. La Lic. Jaqueline Pedroza, Trabajadora Social para nuestra fundación, nos presenta los recursos y programas que The Akari Foundation ofrece este 2025.

    Visita nuestras redes sociales para saber cuando son los próximos webinarios o ver la información presentada en los mismos en pantalla.


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    29 m
  • Ep. 42 - Voces de Fortaleza: De Hermana a Madre de un Niño con Duchenne

    Ep. 42 - Voces de Fortaleza: De Hermana a Madre de un Niño con Duchenne
    Apr 14 2025
    Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.



    En el podcast hemos conocido historias de familias con más de un hijo Duchenne en casa, pero en este episodio, nuestra invitada Claudia Fernández nos cuenta sobre su vida con su hijo con Duchenne llamado Ignacio, sumado al dato interesante de que ella tuvo un hermano mayor con el mismo diagnóstico, quien considera la preparó para lo que vendría en el inesperado futuro con la llegada de un hijo con DMD.

    Más información sobre el espíritu activista de Claudia Fernández y su hijo Ignacio en Instagram: @claudiaecoamiga



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    1 h
  • EP. 41 - Salud Mental en los Jóvenes y Factores que Afectan su Desarrollo Cognitivo desde la Infancia

    EP. 41 - Salud Mental en los Jóvenes y Factores que Afectan su Desarrollo Cognitivo desde la Infancia
    Mar 31 2025
    Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.


    En la era de la tecnología a la mano, escuchamos frecuentemente comentarios cómo: "las generaciones de ahora no son como las de antes", u observamos los efectos de los niños de ahora siendo criados por tabletas y celulares inteligentes. Gabriela Díaz es una Psicoterapeuta Infantojuvenil, es decir, que se especializa en niños y jóvenes. En este episodio platicamos sobre que la llevó a ese rumbo profesional y nos da unos consejos muy importantes para aplicar con los pequeños y nosotros mismos de adultos para cambiar hábitos que afectan el desarrollo cognitivo de nuestros cerebros, especialmente los de nuestros jóvenes; un tema que no se querrá perder.

    Más información sobre psicología infantojuvenil en la cuenta de Gabriela Díaz: @psi_gabrieladiaz



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    1 h y 5 m
  • Ep. 40 - La Importancia de los Asesores Genéticos en el Proceso Duchenne y Otras Enfermedades

    Ep. 40 - La Importancia de los Asesores Genéticos en el Proceso Duchenne y Otras Enfermedades
    Mar 17 2025
    Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.

    En The Akari Foundation constantemente resaltamos la importancia de tener un equipo de profesionales de distintos campos para ayudar con el proceso Duchenne y otras enfermedades. Esto es esencial justamente porque en estos procesos no solo basta con hablar con un doctor de cabecera, sino que el paciente necesitará guías para cuidar su corazón, alimentación, actividad física, salud mental, etcétera. Aqui es donde entra la labor de una Asesora Genética como Camila Marranzini, cuyo trabajo es llevar de la mano a los pacientes y sus familias, conectando y mediando con un toque humano y el asesoramiento psicológico con el que a veces los otros especialistas no cuentan. En este episodio conocemos un poco sobre Camila y nos habla a detalle de la función de los asesores genéticos.

    Para aprender más sobre asesoría genética con Camila Marranzini: @gen.marranzini


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    54 m
  • Ep. 39 - Panel de Experiencias Personales: Madres y Padres Duchenne

    Ep. 39 - Panel de Experiencias Personales: Madres y Padres Duchenne
    Mar 3 2025
    Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.

    En este panel especial, padres y madres de hijos con Duchenne compartieron sus historias de vida, sus retos como familias al enfrentar esta enfermedad, y sus experiencias al obtener una terapia génica. Nuestras queridas panelistas fueron: Claudia Espinal (mamá de Rodrigo), Karina Vargas (mamá de León), María Colón (mamá de Adrián). Además, tuvimos en honor contar con el apoyo de la Dra. Carolina Tesi Rocha (neuróloga) en una sesión de preguntas y respuestas.

    Síguelas en su instagram para conocer más de ellas, sus hijos y su travesía con una enfermedad rara: @claudiaespinalv @adrian_mateo_duchenne_hero
    Conoce de primera mano sus vivencias y reflexiones, en un espacio lleno de fortaleza y esperanza.



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    1 h y 37 m
  • Ep. 38 - Alejandra Tabar: Su Lucha Contra La Anemia de Fanconi

    Ep. 38 - Alejandra Tabar: Su Lucha Contra La Anemia de Fanconi
    Feb 17 2025
    Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.

    En este episodio aprendemos sobre otra enfermedad rara conocida como Anemia de Fanconi. Alejandra Tabar vive con este padecimiento y nos comparte su lucha con el diagnóstico con la que muchos pacientes de enfermedades raras podrán identificarse. Alejandra también tiene una fundación llamada Un Corazón por Fanconi para apoyar a familias que luchan con la Anemia de Fanconi.

    Para contactar a Alejandra y su fundación:
    @UnCorazonPorFanconi en todas las redes sociales,
    Sitio web: UnCorazonPorFanconi.org
    Correo: uncorazónporfanconi@gmail.com



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    59 m
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