Episodios

  • EP. 61 - Panel de Pacientes y Jóvenes Adultos: Un Diagnóstico No Nos Define

    EP. 61 - Panel de Pacientes y Jóvenes Adultos: Un Diagnóstico No Nos Define
    Jan 5 2026
    Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.

    A través de Youtube, The Akari Foundation presentó este evento especial, donde personas con enfermedades raras compartieron sus experiencias personales, los retos que han enfrentado y cómo han encontrado fuerza, propósito y comunidad más allá de su condición.

    🎙 Panelistas:
    • Alejandro Hernández, Distrofia Muscular de Duchenne.
    • Nicolás Gaso, Distrofia Muscular de Duchenne Fenotipo Becker.
    • Manuel Nissim, Charcot-Marie-Tooth


    Sintoniza un nuevo episodio cada 2 lunes a las 9:00 a.m. hora Centro de Estados Unidos

    Sitio web oficial: https://theakarifoundation.org/

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    52 m
  • Ep. 60 - Cuando lo que se Pierde Aún Tiene Vida

    Ep. 60 - Cuando lo que se Pierde Aún Tiene Vida
    Dec 22 2025
    Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.

    En este episodio adaptado de nuestro webinario interactivo charlamos con el Dr. Héctor L. E. Olivencia Huertas, quien dentro de su amplio y diverso currículo, cuenta con experiencia trabajando con niños y adolescentes en procesos de muerte y duelo. En el tema de hoy el Dr. Olivencia Huerta nos habla sobre cómo sobrellevar el luto y el duelo cuando un ser querido como nuestro hijo pierde la vida, un paso muy difícil y casi inevitable en los procesos de Distrofia Muscular de Duchenne.


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    51 m
  • Ep. 59 - Salud Oral en Pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne: Desafíos y Recomendaciones

    Ep. 59 - Salud Oral en Pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne: Desafíos y Recomendaciones
    Dec 8 2025
    Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.

    En este episodio extraído de un webinario interactivo tocamos el tema de la salud oral con la Dra. Karla Salimé González, quien se especializa en Odontopediatria, y nos describe los retos que pudieramos encontrar en pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne y recomendaciones para una buena higiene oral.

    Contacto de la Dra. Karla Salimé González:
    @drakarlagonzalezd
    karlagonzalez0209@gmail.com


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    44 m
  • Ep. 58 - De la Distrofia Muscular de Duchenne a los Juegos Parapanamericanos

    Ep. 58 - De la Distrofia Muscular de Duchenne a los Juegos Parapanamericanos
    Nov 24 2025
    Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.


    Las conversaciones en nuestro podcast tienen el propósito de inspirar, y que mejor inspiración para quienes conocen el Duchenne y su evolución con el tiempo que escuchar la historia de Diego, un muchacho para quien la Distrofia Muscular de Duchenne no fue impedimento para llegar a competencias oficiales incluyendo los Juegos Parapanamericanos Chile 2025. Acompañado de su madre Lourdes, ambos nos dan ofrecen una divertida platica para recordar que independientemente de lo que nos digan, nuestro cuerpo y mente siempre sabrán mejor hasta donde llegan nuestros límites.


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    47 m
  • Ep. 57 - La Vida de Jose Luis con Duchenne

    Ep. 57 - La Vida de Jose Luis con Duchenne
    Nov 10 2025
    Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.


    Parte del miedo de recibir un diagnóstico Duchenne es imaginar que tu hijo podría no lograr objetivos de vida que talvez tenías trazados en tu mente para él debido a los pronósticos desalentadores que uno lee sobre la enfermedad o por la forma fría en que un doctor expresa las esperanzas y calidad de vida a futuro. Jose Luis ha vivido casi 3 décadas con Duchenne y en este episodio conversamos desde su perspectiva como ha sido lograr sus objetivos como una carrera de ingeniero, grabar audiolibros, hacer doblaje y ser streamer; además nos cuenta sobre preguntas frecuentes que le hacen padres con hijos Duchenne y recomendaciones que tiene para familias que tienen un paciente con Duchenne en casa, especialmente para los que recurren a la sobreprotección.

    Redes sociales de Jose Luis:
    Instagram:@el.trinchera
    Twitch: latrinchera_


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    1 h y 13 m
  • Ep. 56 - Lucas y su Tratamiento Duchenne

    Ep. 56 - Lucas y su Tratamiento Duchenne
    Oct 27 2025
    Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.


    Lo que más deseamos es que por fin llegue una cura definitiva a las enfermedades raras como Duchenne, y algo que ayuda a muchos a retomar esperanza es cuando escuchamos historias sobre niños que ya han sido tratados gracias a los avances en la ciencia. Maria y Sergio son unos orgullosos padres de dos jóvenes. Lucas, el más pequeño, es paciente de Distrofia Musculas de Duchenne y ya ha recibido tratamiento. Sus padres nos cuentan como ha sido este trayecto con la enfermedad y que tanto han observado mejoras en su hijo. Maria también colabora activamente dando su testimonio sobre el tratamiento.

    Para contactarlos: marifer0709@yahoo.com
    y la cuenta para conocer más sobre Lucas y su familia: @stronglikelucas


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    1 h y 14 m
  • Ep. 55 - Hasta el Último Respiro: El Inquebrantable Amor de unos Padres Ante la Distrofia Muscular de sus Hijos

    Ep. 55 - Hasta el Último Respiro: El Inquebrantable Amor de unos Padres Ante la Distrofia Muscular de sus Hijos
    Oct 13 2025
    Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.


    La distrofia muscular de Becker es un padecimiento muy similar a la distrofia de Duchenne, y ese fue justamente el diagnóstico de los hermanos Juan Esteban y Sebastián, que vivieron sus vidas al máximo con la ayuda del infinito amor y apoyo de sus padres Claudia y Henry. En este episodio, los padres de Juan y "Sebas" nos cuentan como fueron sus vidas, el llegar al diagnóstico de cada uno, los logros de ambos y como fueron los últimos días de cada uno de estos fuertes hermanos. Definitivamente un episodio con muchas lecciones de vida que aprender de un padre y una madre con grandes corazones.


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    1 h y 26 m
  • Ep. 54 - Una Madre Sembrando Esperanza para Familias Duchenne

    Ep. 54 - Una Madre Sembrando Esperanza para Familias Duchenne
    Sep 29 2025
    Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.


    Fabricio es un niño con Duchenne que vive en Costa Rica y cuenta con el apoyo incondicional de su familia. Alejandra, su mamá, nos cuenta como ha sido tener la condición de Duchenne en sus vidas y además como esto la inspiró a fundar una asociación llamada Familias Duchenne Costa Rica para ayudar a familias en su país y quiénes lo requieran ante las necesidades que ella ha atestiguado entre la comunidad Duchenne.

    Contacto: luna66867@hotmail.com
    ó en redes sociales: Familias Duchenne Costa Rica


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    58 m
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