Ep. 57 - La Vida de Jose Luis con Duchenne
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Parte del miedo de recibir un diagnóstico Duchenne es imaginar que tu hijo podría no lograr objetivos de vida que talvez tenías trazados en tu mente para él debido a los pronósticos desalentadores que uno lee sobre la enfermedad o por la forma fría en que un doctor expresa las esperanzas y calidad de vida a futuro. Jose Luis ha vivido casi 3 décadas con Duchenne y en este episodio conversamos desde su perspectiva como ha sido lograr sus objetivos como una carrera de ingeniero, grabar audiolibros, hacer doblaje y ser streamer; además nos cuenta sobre preguntas frecuentes que le hacen padres con hijos Duchenne y recomendaciones que tiene para familias que tienen un paciente con Duchenne en casa, especialmente para los que recurren a la sobreprotección.
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