Comment l'épilepsie est-elle représentée par les artistes ?

De Dostoïevski à Grey’s Anatomy, en passant par les chansons de Ian Curtis de Joy Division, l'épilepsie est tour à tour montrée comme spectaculaire, magique ou même parfois effrayante.

Ces images peuvent-elles stigmatiser les malades ? Peuvent-elles aussi devenir des outils de réappropriation ? À quoi sert, au fond, de représenter une maladie ?

Pour en discuter, ce quatrième épisode donne la parole à :

• Peter Wolf, neurologue et épileptologue, passionné de littérature
• Élodie Durand, autrice de la BD La Parenthèse
• David B, auteur de la BD L’Ascension du Haut Mal

🎙️ Raconter l’épilepsie est un podcast de Claire Jeantil, Agathe Camus et Clara Matet, pour l’Institut La Personne en Médecine.

Dans le cadre de l’Institut La Personne en Médecine, “Raconter l'épilepsie” a bénéficié du soutien de l’Initiative d’Excellence Université Paris Cité (ANR-18-IDEX-0001, IdEx Université Paris Cité).

Références entendues dans l'épisode :

• Joy Division, "She’s Lost Control", album Unknown Pleasures, 1979
• Pochette de l’album Unknown Pleasures, design de Peter Saville
• Fiodor Dostoïevski L'Idiot, roman de1869
• Valérie Pineau-Valenciennes, Une cicatrice dans la tête, éditions Le Temps qu’il fait, Extrait cité p. 180–181
• Peter Wolf a présidé La Ligue Internationale contre l'Épilepsie
• Élodie Durand : La Parenthèse, Futuropolis & La Belle de Mai, Futuropolis, 2024
• David B : L’Ascension du Haut Mal, L’Association & M. Chouette, L’Association, 2025
• Grey’s Anatomy : Saison 1, épisode 1
• Gaspar Noé : Lux Æterna, 2019

Crédits :

• Écriture : Claire Jeantils, Clara Matet, Agathe Camus
• Montage, enregistrement et réalisation : Clara Matet
• Traduction littéraire : Claire Jeantils
• Traduction interview : Clara Matet
• Illustration : Line Hachem
• Composition originale générique : Anna Cordonnier

Que signifie "la vie normale" quand on est malade chronique ?

Ce troisième épisode donne la parole à deux personnes, Al Frobert et Agathe Camus. La première, artiste, atteinte d’épilepsie, partage la relation entretenue avec sa maladie et la vision du monde forte qui en découle. La deuxième est post-doctorante en philosophie de la médecine au sein du projet Epiphinore et interroge les normes présentes dans le vécu de la maladie chronique.

L’association des savoirs des malades et des humanités médicales tente de "combler les trous" : ceux de la prise en charge médicale de l’épilepsie.

Dans le cadre de l’Institut La Personne en Médecine, “Raconter l'épilepsie” a bénéficié du soutien de l’Initiative d’Excellence Université Paris Cité (ANR-18-IDEX-0001, IdEx Université Paris Cité).

Co-écrit par Claire Jeantils, Clara Matet, Agathe Camus

Montage et réalisation : Clara Matet

Traduction littéraire : Claire Jeantils

Traduction interview : Clara Matet

Illustration : Line Hachem

Composition originale générique : Anna Cordonnier

“Soigner” et “guérir” sont souvent utilisés comme des termes interchangeables mais sont-ils vraiment synonymes ? Si “guérir” n’est pas toujours possible dans le cas des maladies chroniques comme l'épilepsie, comment penser le soin ? Dans ce deuxième épisode, l'équipe de Raconter l'épilepsie rassemble à nouveau extraits littéraires et journalistiques et se rend à la Teppe pour recueillir le témoignage du neurologue Jérôme Petit pour tenter de saisir les enjeux actuels du soin de cette maladie chronique protéiforme. 

Sélectionné par l’Institut La Personne en Médecine, “Raconter l'épilepsie” a bénéficié du soutien de l’Initiative d’Excellence Université Paris Cité (ANR-18-IDEX-0001, IdEx Université Paris Cité).

Co-écrit par Claire Jeantils, Clara Matet, Agathe Camus

Montage et réalisation : Clara Matet

Traduction littéraire : Claire Jeantils 

Traduction interview : Clara Matet 

Illustration : Line Hachem 

Composition originale générique : Anna Cordonnier 

Références de l’épisode :

• Anne Fadiman, The Spirit Catches You and You Fall Down, Farrar, Straus and Giroux, 1997.
• Le site de la Teppe 
• Valérie Pineau-Valencienne, Une Cicatrice dans la tête, Plon, 2000.
• Eli Clare, Brilliant Imperfection: Grappling with Cure, Duke university press, 2017.

Claire Jeantils est docteure en littérature française et spécialiste des humanités médicales.

Agathe Camus est docteure en philosophie et post-doctorante dans le projet EPIPHINORE n°ANR-20-CE36-007-01 au laboratoire SPHERE UMR 7219, Université Paris Cité

Clara Matet est réalisatrice, productrice de podcast et professeure documentaliste en lycée et collège à Paris. 

Généralement lorsque l’on pense à l’épilepsie, on pense à une personne qui tombe et convulse. Pourtant, l’épilepsie ne se résume pas à cela. Il s’agit d’une maladie chronique dont les implications dépassent le seul symptôme paroxystique. 

À partir de témoignages, d’extraits littéraires, scientifiques ou religieux, se constitue un paysage narratif actuel de l’épilepsie bien particulier. Et il conduit à une constatation : l’épilepsie ne peut se résumer à la crise. 

Sélectionné par l’Institut La Personne en Médecine, “Raconter l'épilepsie” a bénéficié du soutien de l’Initiative d’Excellence Université Paris Cité (ANR-18-IDEX-0001, IdEx Université Paris Cité).

Co-écrit par Claire Jeantils, Clara Matet et Agathe Camus

Montage et réalisation : Clara Matet

Traduction littéraire : Claire Jeantils 

Traduction interview : Clara Matet 

Illustration : Line Hachem 

Composition originale générique : Anna Cordonnier 

Références de l’épisode : 

• Valérie Pineau-Valenciennes, Une cicatrice dans la tête, Plon, 2000
• "Epilepsy in Babylon", Interview d’Edward Reynolds par Mike Rich, vidéo Youtube, 2017 
• Évangile de Jésus Christ selon Saint Mathieu, chapitre 17, versets 14 à 21
• Ray Robinson, Electricity, Picador, 2006 

Claire Jeantils est docteure en humanités médicales et littérature française, Sorbonne Nouvelle – THALIM UMR 7172

Agathe Camus est docteure en philosophie et post-doctorante dans le projet EPIPHINORE n°ANR-20-CE36-007-01 au laboratoire SPHERE UMR 7219, Université Paris Cité

Clara Matet est réalisatrice, productrice de podcast et professeure documentaliste en lycée et collège à Paris.