En este episodio de Más Que Raras conversamos con la Dra. Adriana Bermeo Ovalle, especialista en epilepsia y neurofisiología clínica, y Profesora en el Rush University Medical Center.

Formada en Colombia y actualmente líder en Estados Unidos, la Dra. Bermeo Ovalle ha dedicado su carrera a mejorar la atención de personas con epilepsia, así como aquellas que sufren de crisis no epilépticas funcionales. Su objetivo es impulsar la equidad en salud y crear espacios de atención culturalmente competentes, incluyendo la primera clínica de epilepsia para adultos hispanos en el área de Chicago.

En esta conversación hablamos de su camino profesional, su compromiso con la comunidad latina, y la importancia de una atención más humana, inclusiva y consciente.

Un episodio que une ciencia, vocación y propósito.

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En este episodio de Más Que Raras conversamos con Diego Gil Cardozo, ingeniero industrial, líder social y una de las voces más influyentes en la defensa de los derechos de las personas que viven con enfermedades raras en Colombia y América Latina.

Diego vive desde hace más de 30 años con hipertensión pulmonar, una experiencia que marcó profundamente su vida y que transformó en una poderosa labor de incidencia. Actualmente es director ejecutivo de FECOER, organización que representa a 51 grupos de pacientes en Colombia, Presidente de ERCAL y miembro del Consejo de Rare Diseases International (RDI), desde donde impulsa cambios estructurales a nivel nacional, regional y global. Una conversación sobre liderazgo, resiliencia y el poder de la voz del paciente.

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En este episodio especial de Más Que Raras, las anfitrionas Deborah Requesens y Victoria Arteaga se sientan juntas para una conversación honesta y cercana sobre el camino que las llevó a crear este espacio, las historias que han vivido juntas y los desafíos que siguen enfrentando las comunidades que viven con enfermedades raras.

A lo largo del episodio, Vicky y Debbie reflexionan sobre la falta de representación de las familias hispanas en la investigación y la atención médica, el poder del lenguaje y la narrativa en la abogacía, y el impacto emocional de acompañar a pacientes y cuidadores desde distintos roles profesionales.

Este episodio es una invitación a conocer más a las voces detrás de Más Que Raras: por qué existe este podcast, qué aprendizajes han surgido de cada conversación y cómo imaginan el futuro de la participación de pacientes, la investigación y la equidad en salud para las enfermedades raras.

Un episodio íntimo, reflexivo y necesario para quienes creen en el poder de las historias para generar cambio.

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Other information:

Sociedad Hispana de Enfermedades Raras:

https://www.hispanicsocietyrarediseases.org/

Cure Syngap1

https://curesyngap1.org/

Orphan Disease Center

https://www.orphandiseasecenter.med.upenn.edu/