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Mas Que Raras

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En esta serie mensual entrevistamos a pacientes, familiares, científicos, investigadores y líderes hispanos en el mundo de las enfermedades raras, para que nos compartan sus historias, alegrías, desafíos y aprendizajes. Acompáñanos a compartir estas historias, desde la odisea del diagnóstico (¡hablando un idioma diferente!) a los conceptos erróneos en nuestra comunidad. Hablaremos de la diversidad cultural en los países de habla hispana e intentaremos comprender mejor los diferentes factores que nos afectan en el mundo de las enfermedades raras, con el objetivo de encontrar formas de apoyarnos y aprender mutuamente.2023 Enfermedades Físicas Higiene y Vida Saludable
Episodios
  • De Puerto Rico a Filadelfia: Hablando de neurogenética pediátrica con la Dra. Xilma Ortiz-Gonzalez.

    De Puerto Rico a Filadelfia: Hablando de neurogenética pediátrica con la Dra. Xilma Ortiz-Gonzalez.
    Sep 24 2025

    En este episodio de Más que Raras conversamos con la Dra. Xilma Ortiz-Gonzalez, neuróloga pediátrica y científica en el Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP). Su labor se enfoca en el cuidado de niños con condiciones neurogenéticas ultra-raras, como la encefalopatía TBCK. Con un gran compromiso, la Dra. Ortiz-Gonzalez fusiona la investigación con una atención profunda hacia las familias, siempre con el objetivo de transformar los hallazgos genéticos en esperanza y tratamientos más efectivos. Como médica puertorriqueña, también ofrece un apoyo especial a las familias de habla hispana. ¡Hay mucho que aprender en este episodio!

    Más información:

    TBCK Foundation

    https://www.tbckfoundation.org/es/inicio/

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    34 m
  • Desde Ciudad de México a Boston: Hablando de como una valiente familia acelera la ciencia para salvar la vida de su hijo, con Andres Treviño.

    Desde Ciudad de México a Boston: Hablando de como una valiente familia acelera la ciencia para salvar la vida de su hijo, con Andres Treviño.
    Aug 27 2025

    En este episodio, conversamos con Andrés Treviño, padre de Andy, quien nació con una enfermedad rara llamada NEMO. Su historia familiar los llevó a tomar decisiones difíciles y valientes, como optar por la fertilización in vitro y el diagnóstico genético preimplantacional, lo que permitió que su hija Sofía naciera y donara las células que salvaron a su hermano.

    Actualmente, Andrés trabaja en Patient Advocacy, ha escrito un libro sobre su experiencia y continúa inspirando a la comunidad de enfermedades raras con su pasión y empatía. En esta conversación, exploramos cómo una historia personal puede convertirse en un motor de cambio, inspirar a otros pacientes y familias, y abrir nuevas puertas en la investigación médica.



    Más información:

    El libro Andy y Sofia:

    www.andysofia.org




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    41 m
  • Desde Ecuador a Estados Unidos: Hablando de genética e innovación con la Dra. Maria Guillen

    Desde Ecuador a Estados Unidos: Hablando de genética e innovación con la Dra. Maria Guillen
    Jul 30 2025

    En este episodio de Más Que Raras, conversamos con la Dra. María Guillen, experta en medicina interna, genética clínica y genética molecular. Con una trayectoria académica sobresaliente, se ha especializado en el diagnóstico de enfermedades genéticas raras. Actualmente, es directora Científica en el Laboratorio de Investigación e Innovación de GeneDx, donde lidera investigaciones innovadoras.

    La Dra. Guillen ha dirigido equipos en el análisis de secuenciación de exomas y genomas, identificando nuevos trastornos genéticos y publicando más de 50 artículos científicos revisados por pares. En esta entrevista, comparte su experiencia, su compromiso con la comunidad hispana y las necesidades críticas de América Latina en el diagnóstico de estas enfermedades. ¡No te pierdas esta inspiradora conversación!

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