Si quieren aprender más sobre las epilepsias genéticas y en particular del síndrome CDKL5, no se pueden perder este episodio de Mas Que Raras. La Dra. Elia Pestana, quien actualmente trabaja en el Cleveland Clinic Neurological Institute, nos lleva desde sus inicios en la Havana, Cuba hasta los Estados Unidos. Como su historia personal la llevo a querer cuidar de otros. Su pasión, su admiración y su dedicación por las familias cuyos hijos padecen epilepsias genéticas así como su deseo de enseñar a la próxima generación de médicos es realmente contagioso. ¡Los invitamos a escucharla!

Más información:

Cleveland Clinic

https://my.clevelandclinic.org/staff/17816-elia-pestana-knight

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En este episodio de Mas Que Raras contamos con una invitada excepcional: La Dra. Pam Pojomovsky McDonnell, destacada médica en la división de neurología del Hospital de Niños de Filadelfia (CHOP). Nacida en Buenos Aires, Argentina, la Dra. McDonnell nos habla de su increíble trabajo de investigación en epilepsia y neurogenética, y de cómo su experiencia como Latina la ha llevado a dedicar su carrera a mejorar la atención médica para poblaciones de habla hispana. Hoy, hablamos sobre su trabajo, sus desafíos y sus logros, así como su compromiso con nuestra comunidad.

Más información:

Iniciativa de Epilepsia y Neurogenética (ENGIN)

https://www.chop.edu/centers-programs/epilepsy-neurogenetics-initiative-engin

Pueden llamar al 267-425-0515

Hospital de Niños de Filadelfia en Español

https://www.chop.edu/resources/chop-speaks-your-language-spanish

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En este episodio, tenemos el honor de conversar con Andrea Villegas, directora ejecutiva de la Fundación GENES, una organización que cofundó junto a la Dra. Mislen Bauer, impulsada por el diagnóstico de su hijo Emilio. Durante los últimos nueve años, Andrea ha dedicado su vida a apoyar a niños y jóvenes con condiciones genéticas. Nos comparte cómo esta fundación está haciendo una diferencia significativa en el sur de la Florida, especialmente dentro de nuestra comunidad hispana. Acompáñanos a descubrir esta historia verdaderamente inspiradora.

Más información:

Fundación GENES

https://genesfoundation.com/

Contactos:

genesfoundation@gmail.com
(305) -563-9215