Wenn ein Kind stirbt – Wie Trauer Raum bekommt und Leben weitergeht

Der Tod eines Kindes zieht den Eltern von einem Moment auf den anderen den Boden unter den Füßen weg. In dieser Folge von Vitamin BB sprechen Annegret und Katharina offen über ihre persönlichen Verlusterfahrungen und darüber, wie unterschiedlich Trauer erlebt wird. Beide engagieren sich in der Gesprächsgruppe „Verwaiste Eltern Herrenberg“, die betroffenen Eltern einen geschützten Raum für Austausch, Erinnerung und gegenseitige Unterstützung bietet.

Im Gespräch geht es um Sprachlosigkeit im Umfeld, individuelle Wege der Trauer, die Bedeutung von Ritualen, den Umgang mit Geschwisterkindern und darum, dass Trauer kein Ende kennt, sondern ein ständiger Teil des Lebens bleibt. Die Gäste machen Mut Hilfe anzunehmen, offen über den Verlust zu sprechen und den eigenen Weg im „Leben danach“ zu finden.

Verwaiste Eltern / Gruppe Herrenberg
Rita und Hans-Achim Kullen
E-Mail: Kullen@freenet.de
Tel.: 07127 89862
Karin Mayer
Tel.: 01515 1920018

Bundesverband Verwaiste Eltern und trauernde Geschwister in Deutschland e.V.
Roßplatz 8a, 04103 Leipzig
Tel.: 0341 9468884
E-Mail: kontakt@veid.de
Homepage: https://veid.de

Feedback, Fragen, Wünsche und Anregungen zum Podcast: selbsthilfebuero@lrabb.de oder Telefon 07031 6631751
Informationen über Selbsthilfegruppen im Landkreis Böblingen und Angebote des Kontaktbüros Selbsthilfegruppen www.selbsthilfe-bb.de

Mit Neugier und Forschergeist die seltene Erkrankung PROMM bewältigen

Anja und Andrea engagieren sich in der Selbsthilfegruppe Myotone Dystrophie DM2, die zur Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke gehört. Beide leben seit mehreren Jahren mit der seltenen Muskelerkrankung, auch Proximale Myotone Myopathie (PROMM) genannt. Obwohl die Myotone Dystrophie die häufigste Muskelerkrankung bei Erwachsenen ist, bleibt die Spezielle Form DM2 besonders selten – und wird oft erst nach einem langen Leidensweg diagnostiziert.

Die Erkrankung führt nicht nur zu Muskelschwund, sondern auch zu Schmerzen, Steifigkeit, verzögerten Muskelreaktionen und sehr unterschiedlichen Verläufen. Betroffene wirken äußerlich häufig gesund, obwohl auch kleine Muskelgruppen und sogar die Organmuskulatur betroffen sein können. Beschwerden wie Schluckstörungen, Geheinschränkungen, Herz-, Atmungs- oder Verdauungsprobleme gehören oft dazu.

Weil PROMM selten ist, fehlt Ärzt*innen und therapeutischem Personal oft Erfahrung mit dem Krankheitsbild. Viele Betroffene müssen ihre Erkrankung selbst erklären, um die passende Behandlung zu erhalten. Die Mitglieder der Selbsthilfegruppe pflegen enge Verbindungen zu einzelnen Ärzt*innen, die Betroffene an die Gruppe weitervermitteln und fachliche Impulse einbringen.

Darüber hinaus bietet die Gruppe den Teilnehmenden einen geschützten Raum: ein kleines, vertrautes Umfeld, in dem sich langjährige Mitglieder und Neuzugänge über Erfahrungen, Strategien und hilfreiche Alltagsideen austauschen. Neue Betroffene profitieren vom Wissen der Erfahrenen und finden Mentorinnen an ihrer Seite; gleichzeitig erleben alle das Gefühl, gesehen und verstanden zu werden. Lösungsorientierung, gegenseitige Unterstützung und ein Stück Lebensmut bestimmen die Treffen. Gelegentlich werden Fachleute wie Logopädinnen eingeladen, um einzelne Aspekte der Erkrankung zu vertiefen. Zwischen den Terminen bleibt die Gruppe über eine WhatsApp-Gruppe in Kontakt.

Die Selbsthilfegruppe trifft sich viermal jährlich in Böblingen. Interessierte mit derselben Diagnose sowie Angehörige sind herzlich willkommen.

Selbsthilfegruppe Myotone Dystrophie DM2 (PROMM), Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V.

Anja Appel

anja.appel@dgm.org

017623375655

https://www.DGM.org/

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Abstinent werden, abstinent bleiben

Adam und Alessandro berichten, wie die Selbsthilfegruppe ihnen hilft, den Weg aus der Sucht zu finden und abstinent zu bleiben. Egal ob es Alkohol, Heroin, Spielen oder andere Suchtmittel sind, das Problem liegt nicht im Verhalten, davon sind sie überzeugt.

Als Motivationsgruppe befassen sie sich mit den Beweggründen für ihren Suchtmittel-Konsum. Zusammen arbeiten sie am Ziel, nüchtern zu sein und zu bleiben. Für den Besuch der Gruppe müssen Teilnehmende am Tag des Treffens nüchtern bleiben.

Was in der Gruppe gesprochen wird, ist vertraulich und wird niemandem erzählt. Die Erfahrungen aller Gruppenmitglieder gelten gleich viel und alle teilen ihre Erfahrungen miteinander.

Viele Teilnehmende kommen in die Gruppe aufgrund äußeren Drucks, bevor sie selbst erkennen können, wie groß ihr Suchtproblem ist. Den Konsum einzustellen, genügt nicht, um trocken oder clean zu bleiben. Nötig ist, wie Adam es nennt, das eigene „mindset“ zu ändern. Wenn Ärger in der Arbeit, Frust in der Ehe, Müdigkeit, Langeweile, Stress oder Gewohnheit zum Konsum führen, hinterfragen sie im Gruppengespräch die Beweggründe. „Ich muss meinen inneren Kompass neu ausrichten“, sagt Alessandro. Dabei helfen Fragen, was tut mir gut, wie finde ich Zufriedenheit? Und Adam ergänzt „Was kann ich selbst ändern in Situationen, die mir nicht guttun?“ Die Verantwortung für die eigenen Gefühle zu übernehmen, ist ihm wichtig, anstatt die Schuld bei anderen zu suchen.

Im Gruppentreffen sprechen sie über die Erfahrungen der vergangenen Woche, was lief gut, was machte Probleme, nüchtern zu bleiben? Gemeinsam arbeiten sie daran, schlechte Gefühle und nicht erfüllte Bedürfnisse zu erkennen. „Wir finden Möglichkeiten, damit fertig zu werden, ohne zu trinken oder zu spielen“ sagt Alessandro. Die Gruppe fängt Rückfälle auf. Wird jemand rückfällig, ist das kein Versagen. „Daran kann man wachsen,“ ist Adam aus eigener Erfahrung überzeugt.

Die Motivationsgruppe trifft sich jede Woche für 90 Minuten in Böblingen.

Motivationsgruppe Sucht Böblingen
Kontakt zur Selbsthilfegruppe aufnehmen über das Suchthilfe Zentrum Böblingen,
Landhaustrasse 58, 71034 Böblingen
Telefon 07031 / 216514

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