In deze aflevering van #NietHersteld – de Podcast, praten we je bij over … de podcast zelf. We vertellen iets over hoe het is om een podcast te maken door en voor mensen met een Post-Acuut Infectieus Syndroom (PAIS).

De transcriptie van deze aflevering vind je hier.

De bijeenkomst van 3 juni 2024, Wij willen weer meetellen, waar vijftien PAIS organisaties bij elkaar kwamen om te praten over gezamenlijke onderwerpen, zoals de mogelijkheid van een patiëntenregistratie, kun je hier terugkijken.

Wil je iets delen of vragen naar aanleiding van deze aflevering, laat dan een reactie achter op onze socials. Die vind je als je zoekt op @NietHersteld of via onze linktree: https://linktr.ee/niethersteld

#NietHersteld is een patiënteninitiatief dat aandacht vraagt voor Post-Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals Long Covid.

Disclaimer: We lezen posts maar omdat we zelf ook ziek zijn, kan het zijn dat we niet overal op reageren.

Shoutout naar Daniël van de Poppe van Spraakmaker Media om hem te bedanken voor zijn hulp en advies bij het maken van deze podcast!

Presentatie: Guus en Hermien

In deze aflevering van #NietHersteld – de Podcast, kijken we naar de verschillende gradaties van ziek zijn bij PAIS. Dat er grote verschillen zijn tussen patiënten is wel duidelijk. Er bestaan verschillende classificatieschema’s om patiënten in te delen naar de ernst van hun klachten en hun beperkingen.

In deze aflevering gaan we in op het nut van zo’n indeling en ook hoe zo’n classificatie vooral níet moeten worden gebruikt. Daarnaast kijken we naar de uitdagingen die je op verschillende “ziekte-niveaus” kunt tegenkomen en bespreken we hoe elk niveau weer andere problemen met zich meebrengt.

We hebben het in deze aflevering veel over een specifieke classificatie die vaak wordt gebruikt en afkomstig is uit de wereld van ME/cvs. Deze classificatie heeft vier categorieën: mild, matig, ernstig en zeer ernstig. Voor een omschrijving van de verschillende categorieën, kijk hier: https://mecvs.nl/over-me-cvs/wat-is-me-cvs/.

Er zijn echter ook verschillende andere indelingen. Kijk hier bijvoorbeeld:

• https://me-pedia.org/wiki/Bell_CFIDS_disability_scale
• https://twitter.com/DafoeWhitney/status/1777771144999035132

Met een FUNCAP (functional capacity) vragenlijst kun je bepalen wat je functionele capaciteit is. Door deze regelmatig in te vullen, kun je zien of je functionele capaciteit verandert. Hier is een link naar de laatste versie:

• https://raffbenato.github.io/funcap55/
  
  

Meer informatie over de PAIS bijeenkomst “Wij willen weer meetellen” op maandag 3 juni vind je hier: https://www.lymefonds.nl/pais-op-naar-den-haag.

Het transcript van deze aflevering vind je hier.

Wil je iets delen of vragen naar aanleiding van deze aflevering, laat dan een reactie achter op onze socials. Die vind je als je zoekt op @NietHersteld of via onze linktree: https://linktr.ee/niethersteld

#NietHersteld is een patiënteninitiatief dat aandacht vraagt voor Post-Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals Long Covid.

Disclaimer: We lezen posts maar omdat we zelf ook ziek zijn, kan het zijn dat we niet overal op reageren.

Shoutout naar Daniël van de Poppe van Spraakmaker Media om hem te bedanken voor zijn hulp en advies bij het maken van deze podcast!

Presentatie: Guus en Hermien

In deze aflevering van #NietHersteld – de Podcast, kijken we naar de geschiedenis van poliklinieken en expertisecentra voor verschillende PAIS, namelijk QVS (Q-koorts vermoeidheidssyndroom), ME en Chronische Lyme.

Hoe zijn die pogingen om poli’s en centra op te zetten verlopen? Wat ging er goed en wat ging er mis? Wat is er voor de verschillende PAIS uiteindelijk gerealiseerd aan poli’s en centra en wat betekent dit voor de patiëntenzorg? En last but not least: wat kunnen we van deze geschiedenis leren voor het opzetten van de Long Covid-poli’s?

In deze aflevering komen drie experts aan het woord die zowel persoonlijk als professioneel zeer betrokken zijn bij PAIS:

• Fred Verdult (directeur Lymefonds)
• Caroline van Kessel (voorzitter Stichting Q-uestion voor mensen met Q-koorts en bestuurslid patiëntenalliantie PAIS)
• Lou Corsius (bestuurslid ME/cvs Vereniging)

Het gesprek is opgenomen op 9 april 2024.

Correcties en aanvullingen

• In de podcast is Fred kritisch over het bestuur van de Lymevereniging. Deze opmerking gaat niet over het huidige bestuur, maar over het bestuur ten tijde van de onderhandelingen over de totstandkoming van het Nederlands Lyme Expertisecentrum.
• In het gesprek zegt Lou ‘Nadrukkelijke ALK’. Hij bedoelde hier ‘Hardnekkige ALK’.
• Guus noemt de Royal Free Outbreak, maar noemt hier een verkeerd jaartal. De uitbraak vond plaats in 1955.

Wil je iets delen of vragen naar aanleiding van deze aflevering, laat dan een reactie achter op onze socials. Die vind je als je zoekt op @NietHersteld of via onze linktree: https://linktr.ee/niethersteld

#NietHersteld is een patiënteninitiatief dat aandacht vraagt voor Post-Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals Long Covid.

Vind je het lastig om de podcast te volgen omdat het praten te snel gaat? De meeste podcast-apps hebben een optie om het afspelen te vertragen. Misschien gaat het luisteren dan makkelijker.

Shoutout naar Daniël van de Poppe van Spraakmaker Media om hem te bedanken voor zijn hulp en advies bij het maken van deze podcast!

Disclaimer 1: We lezen posts maar omdat we zelf ook ziek zijn, kan het zijn dat we niet overal op reageren.

Disclaimer 2: Omdat we op afstand opnemen en alleen Hermien en Guus een professionele microfoon voor podcasten hebben, is de geluidskwaliteit wat wisselend.

Presentatie: Guus en Hermien

Klik hier voor het transcript van de aflevering.

Genoemde stukken:

Advies Gezondheidsraad ME/CVS uit 2018

Rapport Nationale Ombudsman ‘Leven met Q-koorts’

Rapport Nederlandse Lyme Monitor