Maladie rare – Vivre avec une artérite à cellules géantes

5éme épisode / 5, de la série sur l’Artérite à cellules géantes.

Episode 5 : Maladie rare – Vivre avec une artérite à cellules géantes

Invité :
Mme Brigitte Barb, membre du bureau de l'association France Vascularites.
https://www.association-vascularites.org/

1️⃣ Quelles sont les circonstances de découverte de l’artérite à cellules géantes ? [0’20 – 0’53]
✔️ Symptômes initiaux (douleurs et maux de tête) apparus quatre mois avant le diagnostic.
✔️ Aggravation progressive avec fièvre persistante et grande fatigue.
Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/arterite-a-cellules-geantes-ou-maladie-de-horton/

2️⃣ Comment s’est déroulé le diagnostic ? [0’54 – 2’05]
✔️ CRP élevée détectée par le médecin → scanner révélant une aortite aiguë.
✔️ Orientation vers le centre de référence et diagnostic posé après trois semaines d’examens approfondis.

3️⃣ Comment s’organise la prise en charge ? [2’06 -2’31]
✔️ Suivi initial mensuel au centre expert pour examens et ajustement thérapeutique.
✔️ Une fois en rémission : rendez-vous annuel au centre et suivi régulier par le médecin traitant.

4️⃣ Quelles sont les circonstances de la rencontre avec l’association France Vascularites ? [2’32 – 3’13]
✔️ Contact initial avec l’Alliance Maladies Rares, qui oriente les patients concernés vers l’association France Vascularites.
✔️ L’association apporte écoute, soutien, réponses aux questions et partage d’expériences avec d’autres patients.

5️⃣ Quelles sont les motivations à devenir membre du bureau de l'association France Vascularites ? [3’14 – 4’06]
✔️ S’investir dans l’association pour partager son témoignage et soutenir d’autres patients.
✔️ Aider à se sentir moins seul au moment du diagnostic et accompagner tout au long de la maladie.

6️⃣ Quelles sont les actions menées par France Vascularites pour les patients concernés ? [4’07 – 6’59]
✔️ Écoute, soutien et accompagnement des patients : permanences téléphoniques, rencontres avec experts, formations, cafés papote...
✔️ Information, participation à la recherche clinique.

L’équipe :
Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute
Cyril Cassard – Journaliste/Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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