Maladie rare – Sclérose en plaques de l'enfant : transition enfant-adulte

3éme épisode / 5, de la série sur la sclérose en plaques de l'enfant. Episode 3 : Maladie rare – Sclérose en plaques de l'enfant : transition enfant-adulte. Invitée : Dr Elisabeth Maillart, neurologue, praticien hospitalier au sein du département de neurologie de l'hôpital Pitié-Salpêtrière à Paris, coordinatrice de l'un des deux sites constitutifs du centre de référence des maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle (MIRCEM), affilié à la filière Brain-Team. https://pitiesalpetriere.aphp.fr/centre-de-reference-constitutif-maladies-inflammatoires-rares-du-cerveau-de-la-moelle/ https://brain-team.fr/ 1️⃣ Pourquoi mettre en place un programme de transition pour les jeunes patients atteints de sclérose en plaques ? [0’42 – 1’51] ✔️ Risque de rupture du parcours de soins avec un changement d’équipe médicale. ✔️ Nécessité d’un accompagnement pour assurer une prise en charge optimale des maladies chroniques. Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/la-sclerose-en-plaques-de-lenfant/ 2️⃣ Comment s’organise la transition enfant-adulte ? [1’52 – 3’23] ✔️ Programme "JUMP" pour assurer la transition entre neuropédiatre et neurologue adulte. ✔️ Rendez-vous conjoint avec le patient et ses parents pour une transmission fluide des informations. ✔️ Accompagnement personnalisé avec infirmières coordinatrices et autres professionnels (assistante sociale, psychologue, etc.). 3️⃣ Quels sont les facteurs clés de succès d’une transition enfant-adulte réussie ? [3’24-4’26] ✔️ Anticipation : préparer l’adolescent et ses parents en amont pour une transition progressive. ✔️ Communication : échanges réguliers entre neuropédiatres et neurologues adultes pour assurer la continuité des soins. 4️⃣ Quel suivi proposer aux jeunes patients ? [4’27 -5’40] ✔️ Passage d’une maladie rare dans l’enfance à une maladie plus fréquente à l’âge adulte. ✔️ Accompagner le jeune adulte pour qu’il devienne acteur de sa prise en charge. ✔️ Suivi médical : examens cliniques, neurologiques et IRM régulières. L’équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom ******************************************** À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance. Contenu : 🔍 "RARE à l'écoute" sensibilise les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares pour faciliter leur repérage et leur dépistage. 📚 Pour chaque maladie rare, quatre épisodes font intervenir des médecins experts, le dernier épisode est consacré à un témoignage de patient. 📊 Le podcast aborde des sujets tels que les dernières avancées de la recherche, les types de traitements disponibles et les défis quotidiens auxquels les patients et leurs familles sont confrontés. Objectifs : 💡 Offrir un contenu pédagogique et accessible à tous. 🎯 Guider les auditeurs vers une meilleure compréhension des maladies rares, leurs symptômes et les options de prise en charge. Format : 🎙️ Interviews de médecins spécialistes des maladies rares, chercheurs, et représentants d'associations de patients. 👥 Témoignages inspirants de personnes confrontées à des maladies rares. Contact : 📧 Email : [e-mail] 🌐 Site web : www.rarealecoute.com 📱 Réseaux sociaux : Suivez-nous pour de nouveaux épisodes et le décryptage de nouvelles maladies rares sur : Instagram : https://www.instagram.com/rarealecoute.podcast/?hl=frLinkedIn : https://www.linkedin.com/company/rarealecoute/?viewAsMember=trueFacebook : https://www.facebook.com/people/RARE-%C3%A0-l%C3%A9coute-Podcast/100063855331166/X : https://twitter.com/EcouteRare Autres podcasts : 🩺 Si vous êtes passionné par la santé, découvrez nos autres podcasts : La Minute Rhumato, La Minute Néonat, La Minute du Pancréas, La Minute Dialyse, Méta Cast (cancer du sein)... RARE à l'écoute est là pour répondre à vos questions sur les maladies rares. Rejoignez-nous et ensemble, faisons entendre ces voix trop souvent oubliées.