Maladie rare – Prendre en charge une maladie de Willebrand

4éme épisode / 5, de la série sur la maladie de Willebrand. Episode 4 : Maladie rare – Prendre en charge une maladie de Willebrand Invité : Pr Antoine Rauch, PU-PH au sein de l'Institut d'hématologie et transfusion au CHU de Lille, clinicien du centre de référence coordonnateur de la maladie de Willebrand de la filière MHEMO et membre du groupe de rédacteurs du PNDS sur la maladie de Willebrand. https://biologiepathologie.chu-lille.fr/instituthematologie/ https://mhemo.fr/ 1️⃣ Quels sont les enjeux de la prise en charge de la maladie de Willebrand ? [0’30 – 1’15] ✔️ Une prise en charge par des professionnels des centres experts dédiés à la maladie. ✔️ Traitement personnalisé et adapté à la sévérité des symptômes en raison de l’hétérogénéité de la maladie. Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/maladie-de-willebrand/ 2️⃣ Quels centres sont impliqués ? [1’16 – 2’38] ✔️ Filière MHEMO regroupant les centres spécialisés pour les maladies hémorragiques rares. ✔️ Centres de référence, pôles d’expertise, assurant un rôle de recours et d’innovation. ✔️ Centres de compétences, structures de proximité pour le suivi des patients. 3️⃣ Quelle prise en charge proposer ? [2’39 -4’22] ✔️ Traitement ponctuel pour stopper ou prévenir un saignement (chirurgie, accouchement). ✔️ Prévention des saignements graves par un traitement régulier, principalement pour les formes sévères (type 3). ✔️ Gestion spécifique de certains saignements (règles abondantes, hémorragies digestives) avec des traitements adjuvants. 4️⃣ Quels conseils et quels accompagnements préconiser pour les patients ? [4’22 – 5’06] ✔️ Dépistage de l’anémie et d’une carence en fer. ✔️ AINS contre-indiqués. ✔️ Vaccins selon calendrier vaccinal, avec précautions ✔️ Activité physique évaluée au cas par cas. 5️⃣ Quel suivi leur proposer ? [5’07 – 6’19] ✔️ Adaptation du suivi en fonction de la sévérité clinique et de l’évolution du profil hémorragique. ✔️ Réévaluer périodiquement la sévérité du phénotype hémorragique, surtout pour les types 1 et 2. ✔️ Préparation pour les situations à risque (chirurgies, grossesses) afin d’assurer une prise en charge adaptée. 6️⃣ Quels sont les besoins non couverts et les perspectives de recherche dans la maladie de Willebrand ? [6’19 – 7’42] ✔️ Faible recours à la prophylaxie en raison de l’hétérogénéité de la maladie et de la sous-estimation de son impact sur la qualité de vie. ✔️ Options thérapeutiques actuelles bien connues. ✔️ Développement de nouveaux traitements prophylactiques. L’équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom ***************************************** À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance. Contenu : 🔍 "RARE à l'écoute" sensibilise les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares pour faciliter leur repérage et leur dépistage. 📚 Pour chaque maladie rare, quatre épisodes font intervenir des médecins experts, le dernier épisode est consacré à un témoignage de patient. 📊 Le podcast aborde des sujets tels que les dernières avancées de la recherche, les types de traitements disponibles et les défis quotidiens auxquels les patients et leurs familles sont confrontés. Objectifs : 💡 Offrir un contenu pédagogique et accessible à tous. 🎯 Guider les auditeurs vers une meilleure compréhension des maladies rares, leurs symptômes et les options de prise en charge. Format : 🎙️ Interviews de médecins spécialistes des maladies rares, chercheurs, et représentants d'associations de patients. 👥 Témoignages inspirants de personnes confrontées à des maladies rares. Contact : 📧 Email : [e-mail] 🌐 Site web : www.rarealecoute.com 📱 Réseaux sociaux : Suivez-nous pour de nouveaux épisodes et le décryptage de nouvelles maladies rares sur : Instagram : https://www.instagram.com/rarealecoute.podcast/?hl=frLinkedIn : https://www.linkedin.com/company/rarealecoute/?viewAsMember=trueFacebook : https://www.facebook.com/people/RARE-%C3%A0-l%C3%A9coute-Podcast/100063855331166/X : https://twitter.com/EcouteRare Autres ...