Maladie rare - Horizon HypoPTH n°2 « Hypoparathyroïdie : une prise en charge adaptée tout au long de la vie »

Invité :
Pr Thomas Edouard, pédiatre endocrinologue et coordonnateur du Centre de référence constitutif des maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphate du CHU de Toulouse de la filière OSCAR.
https://www.chu-toulouse.fr/-endocrinologie-genetique-et-gynecologie-medicale-pediatrique-
https://www.filiere-oscar.fr/

1️⃣ Pourquoi participer au projet « Horizon HypoPTH » ? [0’40 – 1’56]
✔️ Sensibiliser aux maladies rares du métabolisme osseux et phosphocalcique.
✔️ Faire connaître les centres de référence et le parcours de soins.
✔️ Mettre en lumière la prise en charge, les avancées thérapeutiques et de recherche.

2️⃣ Comment la revue Horizon améliore-t-elle la visibilité des actions du centre de référence du CHU de Toulouse ? [1’57 – 3’10]
✔️ Valoriser le travail d’équipe et la prise en charge multidisciplinaire du centre.
✔️ Illustrer la continuité des soins entre pédiatres et médecins d’adultes.
✔️ Mettre en lumière les avancées génétiques, thérapeutiques et les projets spécifiques du centre.

3️⃣ Quels aspects de votre collaboration lors de la création de la revue Horizon ont été particulièrement enrichissants ? [3’10 –3’51]
✔️ Prendre du recul pour évaluer et valoriser les pratiques du centre.
✔️ Favoriser la réflexion sur l’évolution du centre et les nouveaux projets.
✔️ Renforcer la dynamique de groupe et la collaboration entre les équipes pédiatriques et adultes.

4️⃣ Dans quelle mesure d'autres filières de santé ou centres experts pourraient-ils collaborer avec RARE à l'écoute pour développer des revues Horizon et valoriser leurs initiatives ? [3’52– 4’28]
✔️ Profiter de l’opportunité pour valoriser le centre, ses équipes et ses travaux spécifiques.
✔️ Utiliser la revue Horizon comme un moyen pour renforcer la cohésion et la réflexion collective.
✔️ Encourager le travail en équipe et la collaboration entre les différents professionnels au quotidien.

L’équipe :
Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute
Cyril Cassard – Journaliste/Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares :
- Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles.
- Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé.
- Des Lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations.

Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares.

Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : www.rarealecoute.com