24 de enero, día mundial del síndrome Moebius

¡Hola a todos y todas! Bienvenidos a Rare 5, el espacio donde exploramos y damos voz a los avances científicos y las realidades de las enfermedades poco frecuentes. En esta ocasión, nos unimos a la conmemoración del Día Mundial del Síndrome de Moebius, una condición neurológica congénita que afecta la capacidad de mover los músculos faciales y los ojos.

El síndrome de Moebius es una condición neurológica rara, no progresiva, que afecta principalmente a los nervios craneales VI y VII, responsables del movimiento ocular lateral y de la expresión facial. Su incidencia se estima entre 2 y 20 casos por cada millón de nacimientos, sin distinción por etnia o género. Las personas con esta condición no pueden mover los ojos de lado a lado ni expresar emociones mediante gestos faciales, como sonreír o fruncir el ceño. Aunque su origen exacto no se comprende del todo, se cree que está relacionado con el desarrollo anómalo de estos nervios durante el embarazo, posiblemente debido a una interrupción del flujo sanguíneo o a factores genéticos, aunque no sigue un patrón hereditario claro.

Los síntomas varían, pero comúnmente incluyen falta de expresividad facial, dificultades para alimentarse en la infancia y problemas de habla. En algunos casos, se presentan malformaciones en las extremidades, pie equinovaro o pérdida auditiva. Es importante destacar que, en la mayoría de los casos, el desarrollo cognitivo es completamente normal.

El diagnóstico es clínico y se basa en la presencia de parálisis facial congénita y en la incapacidad para mover los ojos hacia afuera. Aunque no existe una cura, el tratamiento se centra en mejorar la calidad de vida mediante terapias físicas, ocupacionales y del habla. Además, existen procedimientos quirúrgicos innovadores, como la transferencia de músculo gracilis, que permiten restaurar la sonrisa. Hospitales de referencia, como el Hospital Garrahan en Argentina, han realizado con éxito estas complejas cirugías, devolviendo la capacidad de sonreír a muchos pacientes.

A pesar de los desafíos, las personas con síndrome de Moebius llevan vidas plenas y productivas. La concientización, impulsada por el Día Mundial cada 24 de enero, es fundamental para mejorar el diagnóstico temprano, el acceso a tratamientos y la eliminación de las barreras sociales. #YoSonrioPorMoebius

Te invitamos a realizar el quiz de 5 preguntas sobre este episodio en el siguiente enlace: https://quizrare5.manus.space/episode/moebius

Encuentra más información en los siguientes sitios web:

Moebious Syndrome Foundation: https://moebiussyndrome.org

Orphanet: https://www.orpha.net/en/disease/detail/570

NORD: https://rarediseases.org/es/rare-diseases/moebius-syndrome/

Cleveland Clinic: https://my-clevelandclinic-org.translate.goog/health/diseases/6064-moebius-syndrome?_x_tr_sl=en&_x_tr_tl=es&_x_tr_hl=es&_x_tr_pto=tc&_x_tr_hist=true

JHU Moebious Syndrome: https://www.hopkinsmedicine.org/health/conditions-and-diseases/moebius-syndrome#:~:text=Moebius%20syndrome%20is%20a%20rare,for%20speech%2C%20chewing%20and%20swallowing.

#YoSonrioPorMoebius

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